Was bisher geschah…

17. Juli 1987 – Ich werde an einem wunderschönen Sonntag geboren.

Tatsächlich war es ein Freitag, aber meine Großmutter war immer der festen Überzeugung, ich sei ein Sonntagskind, was ich in meiner jugendlichen Naivität sehr wörtlich nahm. Irgendwie gab mir diese Sonntags-Legende immer das Gefühl, vom Glück verfolgt zu sein.

1987-2014 – Leben 1.0

23./24. August 2014 – Dunkle Vorzeichen

In Aachen legen wir während eines intensiv-Wochenendes nochmal Hand an unseren Sammelband Erschriebene Erinnerung an. Ich fühle mich etwas grippig, was ich danach wochenlang nicht richtig loswerde. In den Monaten davor war ich generell immer wieder mal ein bisschen krank.

17. September 2014 – Der schwarze Tag

Nachdem zu der andauernden Erkältung noch eine sich sukzessive verschlimmernde Luftnot hinzukommt, gehe ich zu meiner alten Hausärztin, da ich sowieso gerade in Aachen bin. Schon ein kurzes Abhören und ein flüchtiger Blick reichen ihr, mich prompt zum Radiologen nebenan zu schicken. Dieser kann auf dem Röntgenbild wegen massiver Überschattungen nur wenig von meinem rechten Lungenflügel sehen. Beide Ärzte raten mir, mich noch am selben Tag einer umfassenden Diagnostik zu unterziehen, am besten in einer Uniklinik. Verdacht auf schwere Lungenentzündung.

Mit meiner Mutter fahre ich nach Bonn, packe ein paar Sachen fürs Krankenhaus zusammen (bei einer Lungenentzündung rechnet man ja doch mit ein paar Tagen Aufenthalt) und dann geht es zur Aufnahme, meine Freundin ist inzwischen dazugestoßen. Blutuntersuchungen werden gemacht, Lunge und Herz im Ultraschall begutachtet und eine Punktion vorgenommen, um die 2 Liter (!) Flüssigkeit abzulassen. Diese weist starke Entzündungszeichen auf. Man will vorsichtshalber noch ein CT machen, um zu klären, „wie nach einer Lungenentzündung so viel Flüssigkeit bei einem so jungen Mann auftreten kann“. Habe ich vielleicht etwas verschluckt?

Es ist jetzt nach 22 Uhr. Ich warte nach dem CT wieder in dem Raum, in dem ich meine ersten Untersuchungen hatte. Der mich den Nachmittag/Abend über betreuende Arzt kommt mit versteinerter Miene herein und teilt mir mit, dass eine „sehr große Raumforderung“  in meinem Brustkorb entdeckt wurde. Man müsse noch für diese Nacht ein Bett auf einer onkologischen Station organisieren, ich solle jetzt noch etwas hier warten. Es tut ihm sichtlich leid und fällt ihm schwer, mir das zu sagen. Ich weiß in dieser Situation noch gar nicht, was ich denken soll. Hunger habe ich. In meiner Reisetasche finde ich noch eine Packung Oreo

Später in der Nacht, völlig überrumpelt, liege ich in meinem Bett neben einem alten, schwerkranken, stummen Mann, der dem Tode sehr nahe scheint. Meine Betreuende Onkologin kommt herein, sagt ein paar beruhigende Worte und dass ich gleich erstmal eine Schlaftablette bekommen werde und es in den nächsten Tagen viel zu besprechen gebe.

Zweite Septemberhälfte 2014 – Diagnostik und Beginn der Chemo

Im Gegensatz zu den Menschen, die mir zur Seite standen, kann ich mich nicht mehr gut an diese Anfangszeit erinnern. Zu Beginn musste die Krebserkrankung genauer eingegrenzt werden, CT-gestützt wurde eine Punktion des Tumors in meinem Brustkorb vorgenommen und die entnommene Probe eingeschickt. Parallel dazu startete man eine Vorbehandlung mit Cortison. Man ging in den ersten Tagen von einem typischen Fall von Morbus Hodgekin aus, was verhältnismäßig günstig gewesen wäre. Danach wurde die Diagnose in eine Akute lymphatische Leukämie (ALL) mit bescheidenerer Prognose umgewandelt – nicht so cool… Am Ende sollte es dann doch das extrem seltene T-lymphoplastische T-Zell-Lymphom (mit mediastinalem Tumor, „groß wie ein Kinderkopf“) sein. Das Hin-und-Her erklärt sich wohl durch das Warten auf die genauen Ergebnisse der feingeweblichen Untersuchung, aber auch die inkonsequente Informationspolitik der Onkologen

Für mich bedeutete die Diagnose hoffentlich gute Heilungschancen, aber eine sehr lange Therapie. Ein Jahr mehr im Krankenhaus als zuhause, zu Beginn mindestens 10 Wochen Krankenhaus am Stück, hochdosis-Chemo und Kopfbestrahlung als Prävention… was eine Aussicht.

Oktober 2014 bis Ende September 2015 – Leben 1.5

Die Ergebnisse des ersten, zwölfwöchigen Aufenthaltes:

  • Anpassungsstörung mit depressiver Episode
  • Anschaffung eines Aldi-Internet-Stick
  • Die Erfahrung völlig neuer Arten von Schmerz (Knochenmarkpunktionen, Liquorpunktionen, Knochenschmerzen durch Neupogen – ein Medikament, das die Bildung von Immunzellen anregt)
  • Heißhunger auf diverses ungesundes Essen
  • Sehr viel Kummer und Belastung für meine engsten Angehörigen, vor allem meine tapfere geliebte Freundin
  • Eine lustige Bestrahlungs-Maske (hatte nach der Strahlentherapie kurz vorgehabt, sie aufzubewahren, aber das Teil ist dann doch auf dem Müll gelandet)
  • Ein waschechter Krankenhauskeim, der für mich und Außenstehende völlig ungefährlich geblieben ist, aber dazu geführt hat, dass ich den Löwenanteil des Therapiejahres auf einem Isolierzimmer verbracht habe. Besuch nur in Schutzverkleidung und das Verbot, auch nur meinen Raum zu verlassen inklusive.
  • Viel leckeres mitgebrachtes Essen, von Mama gekocht und liebevoll für den Transport verpackt. Überhaupt sehr viel Unterstützung, die ich von vielen Menschen erfahren habe.
  • Die Erkenntnis, dass man als schwer Kranker am Anfang ganz viel Aufmerksamkeit bekommt. Die verfliegt aber auch schnell und die Besuche werden seltener und schränken sich auf einen engeren Kreis ein. So ist das nun mal.

Danach gewöhnt man sich immer mehr an viele Aspekte des Krankenhauslebens – aber nicht das Essen! Und warum läuft hier so vieles so chaotisch? Warum verwechseln Pfleger und Schwestern immer wieder Medikamente und man muss es selbst rechtzeitig vorher merken? Warum sagt jede Ärztin und jeder Arzt ständig etwas anderes? Man findet bestimmte Strategien, mit dieser Situation umzugehen, kleine und größere Probleme zu lösen. Aber scheiße schwierig ist es immer. Und man hat Angst. Und immer wieder Schmerzen, Übelkeit etc. Die eigenen Bedürfnisse kollidieren mit denen anderer. Es belastet die Beziehung(en) stark. All das. Da braucht man niemandem etwas vormachen.

25. September 2015 – Ich entlasse mich auf eigenen Wunsch endgültig

Der Oberarzt wollte mich noch übers Wochenende da behalten zur Sicherheit, aber ich bin doch jetzt gesund?! … Jedenfalls gelingt es mir zum ersten und einzigen Mal, meinen eigenen Willen wirklich zu behaupten und dem System Klinik die Stirn zu bieten. Eine späte, aber wichtige Erkenntnis. Meine Freundin ist unendlich stolz auf mich.

Oktober 2015 – Leben 2.0

Die Abschlussuntersuchungen laufen zwar noch, aber alle Zeichen deuten auf Starterlaubnis für ein Leben danach.

17. Oktober 2015 – Ein Jahr und einen Monat nach der Diagnose startet 1jahr1monat.com

8 Gedanken zu “Was bisher geschah…

      1. …. in solchen Momenten merkt man, wer wirklich Freund ist…. und die haben eine Auszeichnung verdient, denn „leichte Kost“ sind wir „Kranke“ nicht…..

        Gefällt 1 Person

  1. Ich weiß noch genau was ich gemacht hab, als Till mir davon erzählt hat. Ich werde es wahrscheinlich auch nie vergessen.

    Auch als Angehöriger merkt man hier erst mal wie nah solche Dinge sind, auch wenn man sie weit weg wähnt und sich darüber, innerhalb der immer laufenden und nie anhaltenden Tretmühle in der man sich befindet, keine Gedanken macht. Ich kann nun aus eigener Erfahrung mit Gewissheit sagen, auch für den Angehörigen bleibt auf einmal alles stehen. Es schießen einem sofort so viele Gedanken in den Kopf, dass er sich im vergleich dazu, selbst bei intensivem Nachdenken leer und unbenutzt anfühlt.

    Aber nach einjährigem Dahinsiechen mit positivem Ergebnis (also wirklich Positiv, denn im Medizinsprech kann dieser Begriff ja auch eine andere Bedeutung haben) heißt es jetzt aufstehen und an das anknüpfen was einem durch Krankenhausaufenthalt an Zeit verloren gegangen ist.

    Die erste Teilstrecke ist jedoch geschafft und ich freue mich auf weitere Beiträge die den weiteren Weg dokumentieren.

    Gruß,
    ein Freund

    Gefällt 1 Person

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s